¿Qué daño causa la Esclerosis Múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) destruye gradualmente la mielina que aísla las fibras nerviosas dentro del sistema nervioso central. Cuando la EM daña o destruye la mielina, se interrumpen las señales de comunicación entre el cerebro y la médula espinal.
Cuando tiene esclerosis múltiple, los síntomas que este daño neurológico causa, como fatiga, debilidad y problemas de visión, llevan a limitaciones físicas que interfieren con las actividades diarias. Muchas personas con EM confían en ayudas técnicas, también conocidas como tecnologías asistivas, para realizar las tareas cotidianas de forma más llevadera.
En este artículo revisaremos varias ayudas técnicas que permiten a las personas que viven con EM a mantener su independencia y optimizar su calidad de vida.
Ayudas técnicas para la Esclerosis Múltiple
Hay varias tecnologías adaptativas disponibles para ayudar a las personas que viven con EM con la vida diaria, incluidas aplicaciones, sillas de ruedas y otros dispositivos.
1. Ayudas para el baño
Las ayudas para el baño pueden hacer que esta habitación esencial sea más segura y accesible. Por ejemplo, una silla de ducha, una barra de apoyo o una alfombra de baño antideslizante. Incluso algo tan simple como un cepillo de dientes eléctrico con un mango grande o pasta de dientes en un dispensador de bomba puede ser útil si tiene un agarre débil.
2. Herramientas de aseo personal
Herramientas como lengüetas de velcro, cordones elásticos para zapatos, ganchos para botones y tiradores de cremalleras, pueden ayudarlo a vestirse con éxito. Los peines y cepillos se pueden equipar con asas grandes y acolchadas para un mejor agarre. Un espejo de aumento iluminado es útil si su visión se ve afectada por la EM.
3. Ayudas para caminar
Dentro de los 15 años posteriores al diagnóstico, la mitad de las personas con EM necesitan ayuda para caminar. Muchos se benefician del uso de aparatos ortopédicos, un bastón, muletas o un andador para lograr un mejor equilibrio y apoyo. Si necesita más ayuda, una silla de ruedas o un scooter motorizado es una opción.
4. Herramientas de lectura
Los problemas de visión suelen ser un síntoma temprano de la EM. En algunos casos, las lentes o lupas pueden ayudarlo a leer páginas impresas. Cuando use la computadora, considere un monitor de gran tamaño y ajuste la configuración de resolución de pantalla. También puede usar la función de zoom en su sistema operativo o navegador para ampliar el texto y las imágenes. Para más ayuda, un programa lector de pantalla dirá en voz alta lo que está en la pantalla con una voz computarizada.
5. Ayudas o alternativas a la escritura
Las ayudas para escribir ayudan a compensar la fuerza limitada de la mano. Los mangos de espuma para bolígrafos y lápices lo ayudan a agarrarlos con seguridad.
En el ámbito digital, si bien escribir en un teclado o usar un mouse es difícil, la tecnología ofrece varias soluciones. Puede usar un dispositivo de entrada alternativo, como un teclado de teclas grandes, un panel táctil, un mouse ergonómico con joystick o bola de seguimiento. O bien, puede usar un software de reconocimiento de voz para controlar la computadora con su voz.
6. Comando de voz
Los dispositivos de asistencia activados por voz pueden ayudar con todo, desde encender un “grifo inteligente” de manos libres en la cocina a escribir una correspondencia de voz a texto en su computadora.
Algunos de estos softwares de reconocimiento de voz son:
- Alexa y sistema inteligente para el hogar de Amazon
- Siri de Apple
- Software Anywhere y Dragon Professional
- Asistente de Google y escritura por voz de Google Docs
- Cortana de Microsoft
Beneficios de las ayudas técnicas
Ayudan a las personas a realizar sus actividades diarias, promueve la autosuficiencia y mejora su calidad de vida. Las AT pueden ayudar a las personas con EM en todas las etapas de progresión de la enfermedad.
Los beneficios que tengan estas ayudas técnicas derivan de su capacidad para compensar una amplia gama de déficits relacionados con la EM, como función motora reducida, deficiencias sensoriales, debilidad y fatiga, que interfieren con las actividades diarias y las actividades esenciales de la vida diaria. Cada ayuda técnica beneficia en un aspecto diferente al usuario, según los síntomas que padezca.
Formas de financiamiento
- Las Garantías Explícitas en Salud (GES), también llamado AUGE, la cubre. La Esclerosis Múltiple es la patología n° 67, y tanto su diagnóstico, tratamiento, manejo de brotes y consultas con otros profesionales médicos están cubiertos por este régimen. Este beneficio es legal y protege tanto a pacientes en el sistema público como en el sistema privado.
- La Ley Ricarte Soto cubre los ‘tratamientos de segunda línea‘ para la Esclerosis Múltiple. Esto es en caso de que los tratamientos de ‘primera línea’ para la Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente hayan fallado o sea diagnosticado con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva.
- Personas con Registro Nacional de la Discapacidad, pueden postular a un subsidio total de ayudas técnicas a través del programa de Ayudas Técnicas de SENADIS.
¿Como podemos celebrar el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple?
La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras, ya que cada paciente puede experimentar síntomas distintos a otros que padecen la misma enfermedad.
Muchos de estos síntomas son invisibles y esto provoca soledad en los afectados, por lo que una forma efectiva de apoyar es compartiendo información sobre la esclerosis múltiple, para sensibilizar y concienciar a las personas acerca de esta enfermedad.
También te invitamos a difundir las múltiples ayudas existentes para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y los financiamientos estatales provistos.