El 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia. El objetivo es crear conciencia en la sociedad sobre la importancia de prevenir esta malformación y generar comprensión sobre la Espina Bífida y la Hidrocefalia. En este día, también se defienden y promueven los derechos de las personas con estas condiciones.
Accesibilidad Para Todos
Es el lema de este año 2023, enfocado en crear una sociedad inclusiva que garantice que se respeten los derechos humanos de las personas con espina bífida e hidrocefalia y que se celebren sus contribuciones en todos los aspectos de la vida.
La accesibilidad y la inclusión presentan desafíos frecuentes para las personas con EBH. Con el estigma, la discriminación y la falta de conciencia, creando barreras adicionales para la plena participación en las oportunidades de la vida.
Garantizar la accesibilidad es de suma importancia para la comunidad de espina bífida e hidrocefalia. Los entornos accesibles, la atención médica adecuada, los servicios sociales y las oportunidades empoderan a las personas con EBH para participar plenamente en la sociedad, desarrollar su potencial y llevar una vida plena. Cuando se prioriza la accesibilidad, se desmantelan las barreras que obstaculizan la inclusión, fomentando un mundo más equitativo y compasivo, donde cada individuo puede prosperar y ser reconocido por sus invaluables contribuciones.
¿Qué es la Espina Bífida?
Es una afección congénita, que afecta la médula espinal y el sistema nervioso, puede generar una amplia variedad de desafíos en el desarrollo y la salud de quienes la padecen. Cuando un bebé nace con Espina Bífida es porque una parte del tubo neural no se cerró adecuadamente, lo que ocasiona defectos en la Médula Espinal y en los Huesos de la Columna.
La atención temprana desempeña un papel crucial en el manejo de la espina bífida, esta se refiere a la intervención y el apoyo que se brinda a los bebés y niños desde los primeros meses de vida hasta la edad escolar, con el objetivo de abordar y minimizar las complicaciones asociadas con la espina bífida
En este blog, exploraremos algunas de estas complicaciones y las ayudas técnicas que son esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida.
Salud Física en Niños con Espina Bífida
No hay dos niños con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un niño a otro. Algunos niños tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los niños que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.
Movilidad y actividad física
Los niños con espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen caminar sin ningún aparato o ayuda; caminar con aparatos ortopédicos, muletas o andadores y usar silla de ruedas.
Los niños con espina bífida en una zona más alta de la columna (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Los que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.
Un fisioterapeuta puede trabajar con el niño, los padres y los cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del niño para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.
La Espina Bífida puede causar discapacidades menores, pero en ocasiones provoca algunas de gravedad, esto depende del tamaño y ubicación del defecto, de si la piel cubre el área afectada o si los nervios raquídeos afectan a la Médula Espinal.
Algunas complicaciones son:
1- Problemas para caminar y moverse
2- Problemas Ortopédicos: Crecimiento Anormal, Contracturas Musculares, Deformidades Óseas y Articulares, Dislocación de Cadera y Escoliosis
3- Problemas en la Piel: Alergias, Ojos Llorosos, Erupción y Anafilaxia
4- Problemas en el Intestino y Vejiga
5- Hidrocefalia
6- Mal funcionamiento de la Derivación
7- Malformación de Chiari
8- Meningitis
9- Médula Espinal Anclada
10- Trastornos Respiratorios durante el Sueño
Tratamiento
Las opciones son:
– Cirugía antes del nacimiento (Cirugía Fetal)
– Cirugía después del nacimiento
– Ejercicios para caminar y ayudar a la movilidad
– Control de los Intestinos y Vejiga
– Cirugía para Hidrocefalia
Ayudas Técnicas Esenciales
Se denomina ayuda técnica (AT) a todo producto (instrumento, equipo o sistema técnico) utilizado para prevenir, paliar o neutralizar una deficiencia o discapacidad. En términos genéricos, se trata de dispositivos interpuestos entre el niño y el medio que le permiten alcanzar determinadas tareas que quedarían fuera de su alcance sin estos dispositivos.
A la hora de seleccionar el tipo de ortesis, es importante determinar si la empleamos con fines preventivos, terapéuticos o definitivos. Las ayudas técnicas desempeñan un papel vital en la mejora de la calidad de vida de quienes enfrentan estos desafíos diarios.
Se incluyen en este concepto las ayudas para la bipedestación, la marcha, los desplazamientos y las actividades básicas de la vida diaria (ABVD); es decir: bipedestadores, sillas de ruedas, muletas, andadores, adaptadores etc.
El bipedestador tipo prono es un dispositivo crucial en el cuidado de personas con dificultades de control de cabeza, tronco y pelvis. Una de sus metas principales es activar la musculatura de la cabeza y el cuello, al tiempo que alivia la carga en las extremidades inferiores y fomenta la tolerancia a la postura bípeda. En posición supino mejora el control de cabeza, tronco, pelvis, rodillas y pies, permitiendo una carga variable del peso. Es especialmente recomendado para usuarios que aún no han desarrollado un control anti gravitatorio adecuado en la cabeza y cintura escapular. Además, este dispositivo se adapta a las necesidades individuales, con un sistema de tracción de manivela que facilita el ajuste de altura y es adecuado para actividades de comunicación visual y ejecución de tareas en el plano medio del usuario.
Se utiliza cuando existe control total de cabeza y/o parcial de la parte superior del tronco. En este caso, el niño está totalmente vertical, con todo el peso de su cuerpo sobre las extremidades inferiores.
Este ayuda técnica permite la prevención de problemáticas secundarias, tanto estructurales, cardio respiratorias, digestivas, entre otras. Además, impacta en el bienestar emocional, en la interacción con el entorno y comunicación directa con terceros por parte del usuario. Beneficia la ejecución de actividades en el ámbito educativo, convirtiéndose en una herramienta que aumenta la concentración y la permanencia en actividades escolares, aumentando la alerta y el interés comunicativo con pares.
Desplazamiento
Otro aspecto importante para el niño con EBH es la posibilidad de moverse de forma espontánea, tal como lo hacen todas las personas.
Cuando el niño es capaz de alcanzar de forma estable la posición de pie, es muy probable que le indiquen un carro de marcha. Existen muchos tipos: anterior, posterior, con apoyo de antebrazos, con calzón pélvico que los sostenga, etc. y su elección será determinada por el equipo de salud correspondiente, de acuerdo a las características del movimiento del niño.
El andador de cuatro ruedas es adaptable para niños y adultos. Diseñado con precisión, ofrece estabilidad con 2 ruedas con freno.
- Arnés de sujeción pelvis.
- Soporte axilar regulable en profundidad (acercarse o alejarse de la base central).
- Soporte axilar regulable en altura.
- Soporte de cadera regulable en altura y ancho.
- Manubrio de acero inoxidable regulable en altura.
- Abductor de piernas de madera desmontable.
- Fabricado en acero inoxidable calidad AISI 304.
Opcionales:
- Frenos en manillar con guía a las ruedas.
- Soporte de cabeza regulable en altura y profundidad.
Sillas de Ruedas Adaptadas
Las sillas de ruedas son esenciales para brindar comodidad y movilidad a las personas con espina bífida.
Es una silla de ruedas especialmente diseñada para personas con afecciones neurológicas. Las características principales de una silla de ruedas neurológica son: ligeras, fáciles de maniobrar y tienen un centro de gravedad bajo.
Son diferentes a otros tipos de sillas de ruedas. La principal diferencia es que las sillas de ruedas neurológicas están diseñadas para brindar la máxima estabilidad y apoyo a quienes tienen un equilibrio limitado. Además, este tipo de dispositivos ayudan a mantener una postura adecuada. Esto es debido a que las personas con estas condiciones tienen un mayor problema motor y postural. Para ello, también se ayudan con cojines y sujeciones adicionales.
Dispositivos de Elevación
Ayudan en la transferencia de la cama a la silla de ruedas o al inodoro, garantizando la seguridad.
Las grúas de transferencia son ideales para uso doméstico. La amplia base del elevador ofrece una excelente estabilidad y, al mismo tiempo, puede despejar una cama baja. La batería es fácil de cargar y mantener al enchufar el elevador directamente a la pared y no tener que quitar la batería del dispositivo.
Tecnología de Asistencia
Los dispositivos como las tabletas con reconocimiento de voz y programas de lectura en voz alta facilitan el acceso a la información y la comunicación.
¿Qué es un Sistema Alternativo y Aumentativo de Comunicación (SAAC)?
Es una forma de expresión diferente al lenguaje oral, cuyo objetivo es aumentar (aumentativo) y/o compensar (alternativo) las dificultades de comunicación y el lenguaje de muchas personas con dificultades en esta área.
Un SAAC incluye todas las estrategias o sistemas que faciliten la comunicación a estas personas. Se ha comprobado que el uso de este contribuye en el incremento de la participación, favorece el desarrollo cognitivo y no impide el desarrollo o recuperación de la expresión oral. Además, permite la relación e interacción con otros, expresar opiniones, sentimientos, tomar decisiones y así adquirir mayor autonomía y participación en la sociedad en igualdad de derechos y oportunidades.
Para seleccionar los recursos a utilizar, se deben considerar las capacidades de cada niño y propiciar que estas herramientas sean utilizadas en todo momento.
Entre los recursos tecnológicos más usados están:
Comunicador portátil de habla artificial:
Es un dispositivo que usa síntesis de voz o voz grabada, y que permite decir en voz alta el mensaje que se quiere comunicar. Se compone de casillas asociadas a pictogramas, símbolos o letras que representan una parte del mensaje.
Quick Talker es un comunicador multimensaje portátil, duradero y fácil de usar.
Este dispositivo incluye 103 mensajes únicos disponibles en cinco niveles de grabación y proporciona a la persona sólidas opciones de comunicación a lo largo del día. La membrana FeatherTouch responde a los toques más ligeros y a los dedos más pequeños, y facilita la comunicación.
Usos comunes:
- Para los tres mensajes principales que son los mismos en todos los niveles de grabación, graba peticiones habituales como “necesito ayuda”, “necesito ir al baño” y “tengo sed”.
- Graba mensajes como “pasa página”, “mira”, “esto me gusta” y “quiero parar” para cuando leas un libro.
- Utiliza cada nivel de grabación para grabar mensajes basados en el entorno, como el aula, el comedor, el patio, el autobús y el hogar.
Aplicaciones especiales para computadores personales, tablets o celulares
Estas permiten la incorporación de los diferentes sistemas de signos pictográficos (dibujos) y ortografía tradicional (letras, palabras, frases y signos de puntuación como signos de interrogación, de exclamación, puntos, etc.), así como diferentes formas de salida del mensaje incluyendo la voz.
TD Snap es un software de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) basado en pictogramas, diseñado por el experto en comunicación Tobii Dynavox. Enfocado al crecimiento, la participación y el desarrollo de la lectoescritura en personas con dificultades en su expresión verbal.
A través del uso de pictogramas y tableros permite que se produzca la comunicación e interacción con el entorno.
JAWS es un software lector de pantalla diseñado específicamente para personas con discapacidad visual que enfrentan dificultades para ver el contenido en la pantalla o utilizar un mouse para navegar.
Las Ayudas Técnicas y Ortesis plantean los siguientes objetivos:
- Mantener o ampliar el recorrido articular, permitir la elongación de musculatura acortada y lograr la prevención de deformidades estructuradas
- Proporcionar una alineación articular óptimay una estructura corporal adecuada
- Control deltono muscular (espasticidad) y las desviaciones dependientes de él
- Control del dolor, heridas cutáneas o atrapamientosprovocados por grandes deformidades o espasticidad
- Controlar el movimiento articular durante la actividad. Por ejemplo, control del tobillo durante la marcha, para mejorar el patrón, aumentar la seguridad y la eficacia de la misma
- Aportar mayor autonomíaen determinadas actividades básicas de la vida diaria
- Fomentar el aprendizaje motoraportando información adecuada al sistema nervioso central
- Mejorar el consumo energéticodurante los movimientos
- Permitir o facilitar funcionescomo la bipedestación, la marcha o los desplazamientos
En este Día Internacional de la Espina Bífida, recordemos la importancia de la inclusión, la empatía y el apoyo a las personas que viven con esta condición. Alentemos la investigación y el desarrollo de tecnologías innovadoras que continúen haciendo la vida más fácil y accesible para las personas con espina bífida.
Nuestro objetivo a través de este blog es dar respuesta a las inquietudes de madres, padres y cuidadores de niños y adultos con Espina Bífida que se ven enfrentados a importantes desafíos a medida que van creciendo y desarrollándose. Esperamos que la información contenida les sirva para comprender de mejor forma esta condición de salud, y todo lo que ella implica tanto en el niño, como en la familia y la comunidad.
En OpenCluster Tech, nos enorgullece ofrecer una amplia gama de productos y ayudas técnicas diseñados específicamente para satisfacer las necesidades de personas con diferentes tipos de discapacidad. Estamos comprometidos en brindar soluciones tecnológicas accesibles y funcionales. Si está buscando herramientas y ayudas que mejoren su experiencia de uso y promuevan la inclusión, no dude en explorar nuestra selección de productos. Estamos aquí para ayudarlo y brindarle el soporte necesario para que encuentre la solución perfecta para sus necesidades.
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