La esclerosis múltiple es una afección que se produce cuando el sistema inmunitario ataca el encéfalo y la médula espinal. Sus síntomas varían de persona a persona y dependen de la ubicación y la gravedad del daño en la fibra nerviosa. Aunque no existe cura, el tratamiento puede reducir los síntomas, prevenir nuevas recaídas y mejorar la calidad de vida.
El promedio de prevalencia de esclerosis múltiple en el mundo es de 30 personas por cada 100.000 habitantes, es decir un total aproximado de 2.400.000 de personas. En Chile, la prevalencia se calcula en alrededor de 14 personas por cada 100.000 habitantes, es decir, un total aproximado de 2.400 casos en Chile, y 180 nuevos casos cada año.
La esclerosis múltiple no siempre es fácil de diagnosticar en sus primeras etapas. Por lo general, las personas con diagnóstico de esclerosis múltiple suelen haber pasado por varias fases de diagnóstico, lo que puede suponer una experiencia desconcertante y aterradora. Por esta razón, es muy apropiado que el tema del año 2024 para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se centre en el diagnóstico temprano.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Desde el 2009, cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día establecido por la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple. Este día busca concientizar a la población sobre la gravedad de esta enfermedad, informar sobre sus causas, consecuencias y síntomas, así como realizar campañas de apoyo para las personas diagnosticadas.
La elección de esta fecha busca marcar un momento de unión y sensibilización durante este mes, periodo durante el cual se llevan a cabo múltiples eventos y campañas globales relacionadas con la enfermedad. La primera celebración tuvo lugar en 2009, coincidiendo con la ascensión del Monte Everest por Lori Schneider, la primera persona con esclerosis múltiple en lograrlo. Desde entonces, cada año se centra en un tema diferente para abordar distintos aspectos de la esclerosis múltiple y sus impactos.
El Tema central de la campaña del Día Mundial de la EM para los años 2024 y 2025 será el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. La campaña #MiDiagnósticodeEM aboga por un diagnóstico precoz y preciso para todas las personas con Esclerosis Múltiple. Y busca poner de relieve las barreras mundiales que dificultan el diagnóstico de la EM y sensibilizar a la población compartiendo historias y datos asociados a la enfermedad.
Desde el Primer Síntoma, el Tiempo es Oro
“Desde el primer síntoma, el tiempo es oro” es el lema que busca dar a conocer la importancia en llegar cuanto antes al diagnóstico de esclerosis múltiple. Esto es esencial para tratar la enfermedad y mejorar su evolución, tal y como señala la evidencia científica.
Para poder detectar oportunamente los síntomas, es importante conocerlos. Y aunque los signos y síntomas de la esclerosis múltiple pueden variar mucho según la persona, el periodo de la enfermedad, y/o según la ubicación de las fibras nerviosas afectadas, los síntomas más comunes incluyen:
- Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades que se produce comúnmente en un lado del cuerpo a la vez
- Hormigueo
- Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, en especial, al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte)
- Falta de coordinación
- Marcha inestable o incapacidad para caminar
- Pérdida de la visión parcial o completa, por lo general en un ojo a la vez, a menudo con dolor al mover el ojo
- Visión doble prolongada
- Visión borrosa
- Vértigo
- Problemas con la función sexual, los intestinos y la vejiga
- Fatiga
- Habla arrastrada
- Problemas cognitivos
- Trastornos del ánimo
¿Cómo verificar un diagnóstico de esclerosis múltiple?
Si tú o una persona cercana presenta algunos de estos síntomas, podrías estar preguntándote: ¿Cómo puedo asegurarme? Si ese es tu caso, lo que podemos recomendar es sacar una hora con un neurólogo especializado en esclerosis múltiple. Una vez acudas a él, dependiendo de su opinión, puede que te mande a hacer exámenes específicos para confirmar o desechar la duda. Las pruebas más comunes son:
- Analítica
- Resonancia magnética cerebral
- Punción lumbar
- Pruebas de potenciales provocados
En este escenario, en que existen sospechas, la resonancia magnética sirve tanto para confirmar la presencia de lesiones como para descartar otras enfermedades, fundamentalmente procesos malformativos y tumores de la fosa posterior y médula.
Ahora bien, si llegado el momento, tienes un diagnóstico confirmado de Esclerosis Múltiple, algo que te puede ayudar a entender y aceptar lo que estás pasando es conocer la experiencia de otras personas que ya atravesaron lo mismo que tú.
Juan comenta lo siguiente sobre su camino al ser diagnosticado con esclerosis múltiple: “Mi viaje para llegar a este diagnóstico fue confuso, muy frustrante y tomó mucho tiempo. Los síntomas comenzaron alrededor de 2011. Pasé por diferentes médicos, muchos diagnósticos erróneos, hasta que el neurólogo me recomendó hacerme una resonancia magnética en el cerebro.”
Juan también comenta que la carga emocional puede pasar la cuenta, él agrega: “Cuando te quedas solo para encontrar respuestas a algo sobre lo que nadie realmente podría darte respuestas, es muy abrumador. Ese sentimiento continuó durante un buen período de tiempo, hasta que pude sentarme con una especialista en EM para al fin obtener la ayuda que debería haber estado recibiendo desde el principio.”
Herramientas para mantener la independencia
Otra cosa que te puede ayudar a afrontar tu diagnostico es conocer las diferentes ayudas técnicas o tecnologías para la inclusión disponibles. Estas permiten mantener la independencia a personas con esclerosis múltiple al realizar sus actividades de la vida diaria. Las siguientes ayudas técnicas te pueden ser de ayuda:
- Ayudas para la marcha: Dentro de los 15 años posteriores al diagnóstico, la mitad de las personas con esclerosis múltiple necesitan ayuda para caminar. Muchos se benefician del uso de aparatos ortopédicos, como un bastón, muletas o un andador para lograr un mejor equilibrio y apoyo. Si necesita más ayuda, una silla de ruedas o un scooter motorizado es una excelente opción. Te invitamos a conocer nuestra silla eléctrica D-100 que es una excelente alternativa para movilizarte en la ciudad. También te puede parecer interesante conocer nuestra silla de ruedas bipedestadora, que permite a los usuarios ponerse en posición vertical fácilmente, derribando algunas barreras que de otro modo es difícil superar.
- Acceso al computador: si bien escribir en un teclado o usar un mouse puede llegar a ser difícil, la tecnología ofrece varias soluciones. Puede usar un dispositivo de entrada alternativo, como un teclado de teclas grandes, un panel táctil, un mouse ergonómico con joystick o bola de seguimiento. O bien, puede usar un software de reconocimiento de voz, como Dragón, para controlar la computadora con su voz. Otra alternativa son los dispositivos de seguimiento ocular, que permiten un completo control del computador a través de movimientos de los ojos.
- Ayudas para la comunicación: aproximadamente el 40% de las personas con esclerosis múltiple pueden presentar problemas del habla, como dificultad para hablar (disartria) y pérdida de volumen (disfonía) durante la enfermedad y durante períodos de fatiga extrema. Algo que puede ayudar en estos momentos son los dispositivos de comunicación. Los invitamos a conocer los diferentes modelos y productos relacionados.
- Ayudas para la lectura: los problemas a la visión son comúnmente uno de los primeros síntomas de la esclerosis múltiple. En algunos casos, las lupas digitales o telescopios monoculares pueden ayudar a leer páginas impresas. Otra buena herramienta es el software OpenBook, que permite fácilmente generar audiolibros a partir de un escáner. Cuando se ocupa el computador se puede acceder a herramientas de software como ZoomText, un software de magnificación para usuarios con baja visión, que además lee automáticamente documentos, e-mails, y páginas webs mediante una voz computarizada.
Estos son solo un ejemplo de las ayudas técnicas que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Sin importar si ya usas alguna de estas ayudas o no, te invitamos a compartir tu historia en este día mundial de la esclerosis múltiple y ayudar a concientizar sobre esta enfermedad y aportar con tu vivencia a que otros puedan tener un diagnóstico oportuno.
Sí te interesa conocer más sobre las ayudas técnicas disponibles para personas que viven con esclerosis múltiple, te invitamos a revisar todos los productos que tenemos disponibles. También estaremos gustosos de responder tus dudas.