Cada año, la Alianza Internacional de Asociaciones del ELA celebra el 21 de Junio como el día global de reconocimiento de esta enfermedad que afecta a las personas en todos los países del mundo.
Es una enfermedad que provoca la muerte de las neuronas que controlan los músculos voluntarios. También se la conoce como enfermedad de Lou Gehrig, enfermedad de Charcot o enfermedad de la neurona motora.
Según el Informe de evaluación científica basada en la evidencia disponible, publicado por el Ministerio de Salud el año 2017, se estima que la prevalencia internacional de ELA es de 4,5 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, a nivel mundial, un aproximado de 357.800 personas. En dicho informe, se estimó que en Chile vivían en el 2017, 835 personas con ELA, 334 con ELA leve, 334 con ELA moderado y 167 con ELA grave. Los síntomas de ELA incluyen rigidez muscular, espasmos musculares y debilidad que empeora gradualmente debido a la disminución de tamaño de los músculos.
El Tema De Este Año Será: Difundir Conciencia, y Esperanza
Este año, estamos esparciendo esperanza mientras celebramos el décimo aniversario del Ice Bucket Challenge. Este evento sacudió al mundo y generó conciencia, además de recaudar fondos para invertir en investigación, atención, apoyo y tecnología de asistencia.
Únase a nosotros durante todo el mes de Junio, en el que todos pueden participar. Cualquier evento (grande o pequeño), cualquier actividad, cualquier acto, puede ser parte de la sensibilización sobre la ELA. Este año se utilizará el hashtag #ALSMNDWithoutBorders para compartir información y educación sobre el ELA en las redes sociales.
Con su apoyo, podemos avanzar en la atención y la investigación de cientos de miles de personas afectadas por esta enfermedad en todo el mundo.
Cómo Les Ha Cambiado La Vida Con El Uso De Ayudas Técnicas
Hola Mi nombre es Steve y esta es mi historia. Tengo 33 años y hace dos años me diagnosticaron una enfermedad de la neurona motora (ELA), Vivo en Sheffield con mi mujer Sarah y mis dos hijos, Charly y Maxwell.
Desde Noviembre del 2013, no he podido volver a escribir en un teclado normal. Sin embargo, utilizó el sistema de control por la mirada Tobii Dynavox. Este software de comunicación es una gran mejora para mi, es muy dinámico y sencillo de usar. El predictor del teclado es muy rápido, parece que siempre sabe lo que quiero decir y a veces es más rápido que mi mente.
El dispositivo ha sido esencial para que pueda seguir trabajando. Incluso he llegado a crear mi propia cervecería artesanal, hemos hecho alrededor de quince tipos de cerveza hasta ahora, además conseguí realizar el diseño del logotipo.
No se puede subestimar los efectos que tiene el poder comunicarse, para mi es muy importante tener la posibilidad de hablar con mis hijos y es muy importante para mi familia que yo pueda comunicarme con ellos. Ha significado una gran diferencia en nuestra vida.
Si quieres conocer más la historia de Steve, te invitamos a ver este video.
Ayudas Técnicas Que Pueden Ser De Utilidad Para Mantener Independencia
Son muy diversas las ayudas técnicas que pueden ayudar en diferentes etapas y contextos. Por ejemplo, el informe ya citado del Ministerio de Salud, define un listado de ayudas técnicas de apoyo para personas con ELA: bastón, andador, Sillas de ruedas, colchón antiescara, cojín viscoelástico, y Software e interfaz de comunicación, entre otros.
Todas estas ayudas técnicas, sin duda impactan positivamente en la vida de las personas, pero hoy queremos destacar la misma ayuda técnica que destacó Steve: el software e interfaz de comunicación. En OpenCluster Tech contamos con una amplia gama de opciones que se ajustan a las necesidades de cada usuario. Normalmente, las personas con ELA van a requerir un kit compuesto por un dispositivo de seguimiento ocular Tobii, más un software especializado de comunicación.
Aunque las alternativas son muchas, una opción que siempre recomendamos es el ComuniQa Eye, el cual es un dispositivo autónomo compuesto por una Tablet Surface Pro de 13”, un dispositivo de seguimiento ocular Tobii PCEye 5, y el software Communicator 5. Esta solución provee todas las herramientas necesarias para comunicarse de forma eficaz mediante el seguimiento ocular.
Para conocer más sobre nuestra gama de soluciones, te invitamos a ver el siguiente vídeo que destaca las diferentes opciones de dispositivos ComuniQa:
Por último, si tú u otra persona con ELA que conoces ha tenido un impacto positivo en su vida gracias al uso de ayudas técnicas o tecnologías asistivas, te invitamos a compartir su historia con el hashtag #ALSMNDWithoutBorders, así ayudaremos a compartir información y educación sobre el ELA en las redes sociales en este día tan importante.